mardi 5 mars 2013

Première hospitalisation...

L'histoire a commencé 3 jours plus tôt. Le mercredi soir, nous nous sommes rendus compte que ma fille avait 2/3 petites plaques rondes et rouges sur le bas de la jambe. Ces plaques n'étaient pas douloureuses donc on ne s'est pas trop inquiété. On a décidé de surveiller l'évolution.
Le lendemain matin et midi, toujours pareil, absence de douleurs et pas de nouvelles plaques à l'horizon. Mais, le jeudi soir, au moment de la douche, il y avait de nouvelles plaques, elle avait la cheville gauche gonflée mais toujours aucune douleur. J'appelle super doc, je lui explique le problème et elle me donne un rdv pour le vendredi à 14h30. Ca tombe bien, je suis en RTT pour passer la journée en tête à tête avec ma douce.

Nous patientons sans souci jusqu'au RDV et là, en moins de 2 minutes, elle nous donne le diagnostic : purpura et nous envoie en consultation pédiatrique à l'hôpital afin de faire une prise de sang et une analyse d'urine afin d'avoir les résultats rapidement. Petit passage à la maison afin de prendre un goûter et mon chargeur de téléphone au cas où.
Une fois arrivées, nous sommes rapidement prises en charge par une interne. Elle me demande de tout expliquer depuis le début. Elle est très à l'écoute et patiente avec la choupette (elle avait très peur d'aller à l'hôpital). Elle confirme le diagnostic : purpura et demande une prise de sang et une analyse d'urine afin de savoir si nous pourrons rentrer ou pas chez nous ce soir. L'infirmière a été top! Ma fille n'avait jamais eu de prise de sang et là avec les patchs EMLA et les explications de l'infirmière, tout s'est très bien passé! D'ailleurs, elle a remis un diplôme à ma fille et je peux vous dire qu'elle était fière!!!


Nous avons beaucoup patienter en salle d'attente mais comme elle était en pleine forme, elle a pu jouer sans problème et prendre son goûter. Nous avons également vu le chef de service qui nous a expliqué ce qui se passait et ce qui se passerait en fonction des résultats. Quand ils sont tombés, l'interne nous a dit que c'était ok pour aujourd'hui mais que l'on devait revenir le lundi pour voir l'évolution et faire d'autres examens. Il s'agit donc d'un purpura rhumatoïde (c'est une vascularite (maladie inflammatoire des vaisseaux sanguins) que l'on rencontre préférentiellement chez l'enfant). Elle nous prescrit du dafalgan en cas de douleurs et du débridat si elle se plaint de douleurs au ventre. Le chef de service insiste sur le fait de ne pas hésiter à venir aux urgences en cas de doutes... et de privilégier le repos car c'est le seul "médicament".


Nous rentrons donc pas trop trop inquiètes à la maison. La nuit se passe, la journée du samedi aussi sans aucun soucis. Nous avons fait attention de ne pas trop la faire marcher. Le soir, toujours à la douche, je remarque l'apparition de nouvelles tâches mais toujours sans aucune douleur. Ensuite, gros câlin et au moment de passer à table, la main gauche de ma douce a enflé, elle ne peut plus la plier et se plaint d'avoir mal! Là, avec son papa, on a commencé à flipper. On a tous manger en 4éme vitesse et j'ai filé préparer un sac pour la nuit (au cas où).
Zou, nous voilà partis, dans la nuit, direction les urgences. Je fais le trajet à l'arrière à côté de ma douce car elle flippe grave de retourner à l'hôpital et de dormir là-bas. Le temps du trajet (20 min) son autre main a elle-aussi gonflée. Arrivés sur place, passage pour l'enregistrement et passage près de l'infirmière qui nous améne de suite dans un "box" pédiatrie. L'interne arrive après 1/4h et nous voilà repartis à raconter tout ce qui s'est passé depuis le début. Il osculte ma douce et décide d'appeler le pédiatre de garde. Et là, il nous confirme ce que l'on pensait déjà : on va devoir passer la nuit en pédiatrie, refaire une prise de sang et une analyse d'urines avant le dodo. Tout s'est très bien passé. Le médecin nous a expliqué que dès le lendemain, on allait devoir faire une analyse d'urines sur 24h afin de vérifier que tout va bien et que les reins ne sont pas touchés. Et oui, c'est une des mauvaises nouvelles, il faut surveiller que les reins fonctionnent bien et que ma douce ne se plaigne d'aucunes douleurs à l'estomac/oesophage... Le médecin lui demande de cibler sa douleur grâce à sa réglette mais impossible à déterminer.
On nous monte enfin dans le servie vers 23h00/23h15. On réexplique le pourquoi du comment et c'est reparti pour une prise de sang et une analyse d'urines. (je vous vend du rêve là, non?). On s'installe. Pas de lit d'appoint pour le parent accompagnant. Ma fille souhaite que ce soit moi qui reste et je gagne le droit de dormir dans un fauteuil inclinable, je sens que la nuit va être longue. Le papa nous quitte vers minuit et rentre sous la neige (youpi!).


Je vous passe les détails sur les couacs : nuit méga archi-pourrie, pas de ptit déj pour le parent accompagnant, le pommeau de douche qui a décidé de rendre l'âme pour la douche parents.... En speed, je missionne le papa pour aller nous acheter à manger pour 2/3 jours sinon nous allons mourir de faim... Bah oui, je n'allais pas racketter le plateau de ma douce ^^ Sinon, le personnel est vraiment top et tout se passe bien avec ma fille. Elle prend son mal en patience car elle a interdiction de se lever et de marcher. Les repas ne sont pas mauvais donc elle mange. Tout va pour le mieux! L'interne qui est passée le matin, nous a tout réexpliqué et il faut attendre le lendemain avec la visite d'un des pédiatres du service pour connaître la suite des événements. La journée se passe : jeux, télé, coloriage, visite des papis-mamies, petits cadeaux! On a passé un master coloriage ^^ Et nous voilà repartie pour une nouvelle nuit. Pour ma part, elle fut aussi pourrie que la première! Par contre le lundi matin, j'étais à fond et j'espérai que nous pourrions sortir en fin de matinée. Nous attendions le pédiatre avec impatience et c'est le chef de service (celui que nous avions vu le vendredi en consultation) qui est passé. Il nous a expliqué que tous les résultats étaient bons donc que l'on pouvait rentrer chez nous. Mais analyse d'urine avec la bandelette obligatoire tous les jours pendant 1 mois, suivi en consultation une fois par mois pendant au minimum 4 mois. Je n'ai pas demandé mon reste. J'ai pris l'ordonnance, fait les sacs et appeler mon papa pour qu'ils viennent nous chercher.
Là, ça fait une semaine que nous sommes sorties de l'hôpital. Ma fille va de mieux en mieux. Le repos lui a été profitable car elle n'a plus qu'une tâche. Elle n'aura pas passée de super vacances mais elle garde un bon souvenir de son séjour hospitalier (c'est mieux comme ça!). Elle a repris le chemin de l'école lundi matin comme tous ses copains. La journée s'est bien passée mais elle avait un tout petit peu mal à la cheville donc à voir.
On continue son suivi et j'avoue que je ne serai totalement rassurée que quand on sera sûr que cet épisode est définitivement derrière nous. J'ai eu un bon coup de flippe et un gros coup de fatigue. Il va me falloir quelques semaines pour me sentir mieux.
Je trouve mon billet un peu space mais j'avais besoin d'écrire tout ça...

16 commentaires:

  1. Oh mince je ne savais même pas que les enfants pouvaient avoir ça :(. Est ce que cela peut revenir?

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    1. Là, elle peut encore faire de nouvelles poussées. Normalement, il y a très peu de récidives mais le pédiatre m'a quand même dit qu'il suivait des patients pour ce problème depuis 15 ans... J'espère ne pas en arriver là!
      C'est vrai que c'est assez flippant! Heureusement pour moi, je connaissais un peu car ma soeur a eu le même problème vers 6/7 ans mais le suivi était complétement différent, ce qui nous laisse penser qu'il y a dû avoir quelques complications pour être "autant" suivi.

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  2. Courage ma belle, le plus dur est passé. Ce qui compte c'est qu'elle aille mieux ;)

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    1. J'espère aussi que le plus dur est passé ;-) Merci pour ton ptit mot

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  3. Arf, quelle histoire! Comme tu as du avoir peur ... :-(
    C'est fou quand même à quel point les médecins hésitent à presrire des analyses tout de suite, il faut presque systématiquement aller les voir plusieurs fois maintenant avant qu'ils ne se décident, j'hallucine. Heureusement que tout se termine bien, ta puce est drôlement courageuse (et toi aussi!). Grosses bises.

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    1. Notre médecin généraliste a préféré nous envoyer directement à l'hôpital pour avoir les examens et les résultats de suite. Pour le fin d'attendre le lundi, c'était parce que nous étions le vendredi soir.... Bon, ça n'aurait pas changé les choses mais c'est vrai que c'est un peu light!
      Oui, ma douce a été courageuse et on est fière d'elle!
      Bisous

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  4. Ohlala quelle histoire, je ne connaissais pas du tout le purpura :s
    Courage, vivement que ce soit définitivement derrière vous!

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    1. Merci pour ton message! Oui, vivement que cet épisode soit derrière nous... Bises

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  5. Je suis heureuse de lire que tout va bien à présent, vous avez dû passer des journées (et des nuits) bien chaotiques.

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    1. Ce fut surtout chaotique pour les parents car finalement ma fille s'est plutôt bien acclimatée ;-) Nos petits loups sont surprenants! Bises

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  6. Quelle aventure dis donc.. je ne connaissais pas cette maladie. Tant mieux si ta choupette va mieux :)
    Des gros bisous !xx
    Schuldi

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    1. Avec beaucoup de retard, merci beaucoup.
      Des bisous

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  7. Oh la la! Je comprends que tu avais besoin d'écrire, contente que ta fille aille mieux !! Bises

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  8. Bonjour,
    C'est avec du retard que je lis cet article qui me met une boule dans la gorge... Comme tu as dû être inquiète !
    Je suis contente de vous savoir hors de l'hôpital et de savoir que, malgré le suivi, les nouvelles sont encourageantes.
    Beaucoup de courage, tu dois être bien fatiguée.

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    1. Coucou!
      Merci pour ton message. Nous avons eu le bilan du 1er mois et il est bon. On espère que ça va continuer dans ce sens.
      Bisous

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